長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)融媒體10月16日訊（見習(xí)記者唐婧妮）新洲區(qū)一12歲女孩徐家珍患罕見疾病，每個(gè)月需要5000多治療費(fèi)用。16日上午，慈善家喻友旺上門送去2萬(wàn)元善款，并鼓勵(lì)孩子好好讀書。


　　記者金振強(qiáng) 攝
　　徐家珍患的是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出癥合并神經(jīng)源性膀胱，這種病十分罕見，全國(guó)可能只有200余例。患這種病的孩子無(wú)法自主控制排尿，只能長(zhǎng)期用導(dǎo)尿管。一來(lái)容易引起泌尿道感染，二來(lái)尿液容易反流到腎臟，引起反流性腎病，導(dǎo)致慢性腎衰竭。
　　8月22日，她突然昏迷抽搐，家人將她緊急送到武漢兒童醫(yī)院。雙腎衰竭萎縮、尿毒癥，徐家珍一到醫(yī)院就被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，上了呼吸機(jī)和床邊血液凈化儀。
　　對(duì)小家珍來(lái)說(shuō)，腹膜透析治療是最經(jīng)濟(jì)，也是最適合的方法。白天她可以像正常人一樣去上學(xué)，只需要晚上做腹膜透析就可以了。一個(gè)月的費(fèi)用在5000元左右。


　　記者金振強(qiáng) 攝
　　徐家珍的爺爺徐繁強(qiáng)昨天告訴長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)記者，這些年給孩子治病借了30多萬(wàn)外債。這次病情剛一穩(wěn)定，孩子的爸爸媽媽就趕去廣東打工了。目前徐繁強(qiáng)在家照顧家珍和另一個(gè)孫子。
　　而且每個(gè)月還要去一次市區(qū)治療。
　　喻友旺是中欣建設(shè)集團(tuán)董事長(zhǎng)，武漢市“慈善之星”、道德模范?？吹介L(zhǎng)江日?qǐng)?bào)關(guān)于徐家珍的求助報(bào)道后，第一時(shí)間聯(lián)系幫扶，昨天一大早就趕到新洲，親手送去2萬(wàn)元善款，并鼓勵(lì)小家珍好好讀書。
　　【編輯：葉子】
　　（作者：唐婧妮)