長江日報(bào)融媒體3月6日訊 疑似罕見病患者，自愿捐獻(xiàn)遺體供醫(yī)學(xué)研究。3月6日，長江日報(bào)記者從湖北省中醫(yī)院獲悉，3月3日20：27，這位73歲患者錢世家不幸病逝，家人幫其完成捐獻(xiàn)遺體的遺愿，讓醫(yī)護(hù)人員感動(dòng)不已。

發(fā)現(xiàn)疾病，始于2018年4月。當(dāng)時(shí)，錢世家先生和好友一起釣魚回家，感覺大腿內(nèi)側(cè)麻木，陰囊不舒服，附近醫(yī)院診斷為前列腺炎合并睪丸炎，對癥予以抗感染治療后稍有緩解。兩個(gè)月后，錢先生來到武漢某三甲醫(yī)院就診，前前后后檢查近一個(gè)月，未能確診。不久，他出現(xiàn)尿頻尿急、大便失禁、雙下肢肌力減退等癥狀。

“檢查兩個(gè)多月，醫(yī)生都沒確診，是個(gè)復(fù)雜的病。”去年9月25日，錢先生因?yàn)槌掷m(xù)發(fā)熱39攝氏度，雙下肢嚴(yán)重水腫，被家人用輪椅推到湖北省中醫(yī)院腎病科，經(jīng)抗感染、激素治療，第5天高燒終于退了。

“高燒是退了，但是大小便失禁、腰部以下感覺減退的癥狀并無好轉(zhuǎn)。”在全面了解錢世家的病案資料后，湖北省中醫(yī)院腎病科學(xué)科主任王小琴邀請全院專家會(huì)診，考慮是POEMS綜合征的可能。

王小琴教授介紹，POEMS綜合征屬于罕見病，其病因和發(fā)病機(jī)制尚不清楚，患者預(yù)后生存期為6個(gè)月至5年，臨床上以多發(fā)性周圍神經(jīng)病、臟器腫大、內(nèi)分泌障礙、M蛋白血癥和皮膚病變?yōu)樘卣鳌?/p>

會(huì)診結(jié)束，王小琴又完善了錢世家的相關(guān)檢查，發(fā)現(xiàn)除M蛋白以外，其他四項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)都符合POEMS綜合征，予以激素、環(huán)磷酰胺、強(qiáng)的松等對癥治療，效果比較明顯。

“他說雙腿感覺有力氣了，還可以下床走幾步，開心得跟個(gè)小孩似的。”老伴任奶奶回憶，2018年年底，錢世家在家人陪伴下出院。隨后每半個(gè)月復(fù)查，身體狀況基本穩(wěn)定。今年2月，錢世家病情突然惡化。

3月3日，下了近一個(gè)月雨的武漢終于轉(zhuǎn)晴。當(dāng)日20:27，錢世家先生靜靜閉上眼睛，再也沒有醒來。根據(jù)其生前遺愿，武漢市紅十字會(huì)委派的武漢大學(xué)醫(yī)學(xué)院工作人員趕來，將其遺體接收。

據(jù)錢世家的兒子介紹，自從父親知道自己的病情查不出病因后，去世前一個(gè)月，他就表達(dá)了想死后把遺體捐獻(xiàn)出來供醫(yī)學(xué)研究的意愿，“研究出來后，可以讓其他有這個(gè)疾病的人早日得到對癥治療”。知道這個(gè)愿望后，他的老伴任奶奶淚眼婆娑，詢問丈夫，“你是不是想給醫(yī)學(xué)研究作貢獻(xiàn)，讓后來的患者少走彎路少吃苦？”錢世家點(diǎn)點(diǎn)頭。“如果是這樣，我和孩子們都支持你，敬佩你。”任奶奶說，錢世家又點(diǎn)點(diǎn)頭，流了淚。在任奶奶和大兒子陪同下，錢世家在網(wǎng)上填寫了遺體捐贈(zèng)申請表。

“像POEMS綜合征這種罕見病，因?yàn)樯僖?，所以研究資料不多，醫(yī)生可做的參考有限，所以就可能出現(xiàn)像錢世家這樣遲遲不能確診而貽誤最佳治療時(shí)機(jī)的情況。”王小琴教授說，得知錢世家先生自愿捐獻(xiàn)遺體后，醫(yī)護(hù)人員都非常感動(dòng)和欽佩。（通訊員胡夢 萬凌翔 記者胡義華）