圖為唐偉和他代步的童車
楚天都市報訊(記者周治濤通訊員陶火應(yīng))和同齡人一樣站立、跳躍和奔跑,對于新洲區(qū)舊街村唐家灣57號的唐偉而言,就像夢境一樣遙不可及。唐偉患有先天性“脆骨癥”,又稱“瓷娃娃癥”,很容易骨折,十多年內(nèi)就骨折過60多次。下個月將滿19歲的他,盼望有輛合適的輪椅,能載著親眼看看家門外的世界。
前日,唐偉的母親吳雙桂告訴楚天都市報記者,兒子剛出生時就被查出患有“脆骨癥”,10多年有60多次骨折記錄,隨著年齡增大,骨折次數(shù)逐漸減少,但如今每年仍有兩三次,甚至打個噴嚏就會骨折。出于擔(dān)心,吳雙桂從不敢?guī)鹤映鲩T。
2014年,在網(wǎng)吧負(fù)責(zé)收銀的吳雙桂發(fā)現(xiàn),很多青少年喜歡看視頻、玩網(wǎng)游,回家和丈夫商量后,家里拮據(jù)的她咬牙給兒子買了臺電腦,“總要讓孩子了解一下外面的世界吧”。唐偉幾乎是無師自通,除了看新聞、看視頻、玩游戲,有時也會分享一些在網(wǎng)上看到的新聞給家人。
因為身體原因,唐偉沒有正式上過一天學(xué),但是一些充滿愛心的老師,有空時會到家里為他輔導(dǎo)。2012年,舊街中心小學(xué)左幼明校長來到唐偉家,為他上了漢語拼音第一課。此后,左校長還給唐偉送去書、文具盒、書包及學(xué)習(xí)用具,并為他專門制定了學(xué)習(xí)計劃,之后也多次為他輔導(dǎo),鼓勵他堅持學(xué)習(xí)。很快,13歲的唐偉就能認(rèn)識不少常見漢字,也能運算100以內(nèi)的加減法。
吳雙桂介紹,現(xiàn)在新洲區(qū)殘疾學(xué)校的幾名老師,也會不定期來家里給唐偉輔導(dǎo),有個姓李的老師已輔導(dǎo)了兒子近三年,讓她十分感動。
唐偉15歲的妹妹唐梅,今年在新洲一中上高一,她從學(xué)校帶回的課本、課外書都成了唐偉的寶貝,他經(jīng)常翻看。唐梅有空時,也會輔導(dǎo)哥哥看一些歷史、地理方面的書。
因為生活起居需要專人照顧,唐偉無法像其他孩子一樣去學(xué)校上學(xué),他告訴媽媽在網(wǎng)上看到有種輪椅,坐上后可以手動控制出門,這樣他就可以去看看外面了。而如今,他每天的行動工具,是一個兒童三輪車,每天的活動范圍也僅在客廳和自己的臥室。
聽到兒子的這個心愿,吳雙桂想給兒子買一輛,但家里實在是不寬裕。“除了唐梅在上高中,唐偉還有一個9歲的妹妹在上小學(xué),我在網(wǎng)吧上夜班每個月1100元錢,一家人開支全靠他爸在武漢工地打工。”吳雙桂解釋,19歲的唐偉體重不到20公斤,市場上動輒幾千元的輪椅唐偉坐上去并不方便,如果要定做一個合身輪椅,可能費用更貴,這讓她感到有壓力。