潮新聞記者 吳朝香 通訊員 張冰清
近日,來自大連的鄒大伯一路跨越千里來到杭州,專程找到浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院(下簡稱:浙大邵逸夫醫(yī)院)蔡秀軍院長,親自遞上了一封滿含深情的感謝信。信件字跡工整、言語真摯,承托著這位晚期胰腺癌患者對醫(yī)院、醫(yī)生團隊發(fā)自肺腑的感激。
“由于我所得乃是‘癌中之王’,我的生命可能也快要走到終點,但我真的很幸運在生命最后的這段時間里與貴院有這樣一段‘緣’,是你們讓我在這段時間內(nèi)活得有尊嚴、有質(zhì)量,也是你們帶我創(chuàng)造了一個小小的奇跡?!?/p>
10月19日,鄒大伯還將迎來女兒的婚禮,親眼見證她的幸福,這在他生病之初連想都不敢想。
醫(yī)院供圖
2023年5月,大連63歲鄒大伯的生活被一場突如其來的病痛打亂。下腹部的疼痛,隨著飽餐后愈發(fā)劇烈,他開始意識到這不是普通的不適。經(jīng)過一系列的檢查,他被診斷為胰腺癌,并且癌細胞已經(jīng)擴散到了肝臟。
他在當?shù)亟邮芰思魉麨I介入和化療等綜合治療,但病情仍在進展。更換了白蛋白紫杉醇聯(lián)合替吉奧的治療方案,卻不幸出現(xiàn)了過敏反應(yīng),全身皮疹、整個下肢紅腫腫脹。當?shù)氐尼t(yī)生告訴他無能為力了,時間不多了。醫(yī)生的話讓女兒心急如焚,通過病友的推薦,他們聽說杭州的浙大邵逸夫醫(yī)院有一支專門看肝膽胰腫瘤的團隊,經(jīng)過初步網(wǎng)絡(luò)咨詢后于2023年12月登上了前往杭州的航班。
此后,鄒大伯便與浙大邵逸夫醫(yī)院轉(zhuǎn)化醫(yī)學科/研究型病房許穎華醫(yī)生團隊并肩作戰(zhàn),開啟了極具挑戰(zhàn)的抗癌之路。正如他感謝信中所言,他們攜手創(chuàng)造了一個小小的奇跡。
以下是許穎華醫(yī)生關(guān)于治療全程的自述,她希望通過鄒大伯的故事告訴癌癥患者:即使在生命的最后階段,通過合理的治療和積極的態(tài)度,仍然可以保持尊嚴和活力。
轉(zhuǎn)機:重生的希望
鄒大伯來到杭州后,我們詳細分析了他以往的用藥經(jīng)過以及對治療的反應(yīng)、目前的體力狀態(tài)、家庭的經(jīng)濟狀況、基因檢測和免疫組化結(jié)果,和家屬充分溝通后,共同商定了先采用三藥聯(lián)合的mFOLFIRINOX方案化療,根據(jù)療效和不良反應(yīng)調(diào)整后續(xù)治療。很多病人包括醫(yī)生擔心這個方案太強,副反應(yīng)太大,但在我們的藥物預防和心理支持下,鄒大伯用完藥沒有任何不適,當天就飛回大連??紤]到來回不方便和機票成本,后面的第2,3療程我們把具體方案和詳細劑量寫在出院小結(jié)上,告知每次的用藥時間,并幫他預約好第4周期再次來杭州復查ct和腫瘤指標。
第二次來杭州,復查評估療效前,女兒非常緊張,當?shù)弥械牟≡疃荚诳s小時,一顆懸著的心總算放下了,一家人所有的辛苦此刻都得到了最好的回報?!爸魅危媸翘珔柡α?!”“主任,太感謝您了,請允許我給您磕個頭……”北方人特有的爽朗和幽默讓整個病房都充滿歡樂。
管理:陪伴的力量
家人的陪伴和參與,是治療過程中的重要力量。鄒大伯女兒工作非常繁忙,但是對父親的病情非常關(guān)心重視,哪些能吃哪些不能吃,如何加強營養(yǎng),在家里如何監(jiān)測不良反應(yīng),女兒都拿本子一一記下。如何不讓病人知道太多,又能積極配合治療,女兒把父親的稟性脾氣也都和我們作了充分溝通,每次有情緒波動時便會在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院上聯(lián)系我們咨詢?nèi)绾螒?yīng)對,每一個治療決策都全程參與。我們還指導她把每次的治療時間和兩地的化驗結(jié)果都整理成一個簡單的表格,密切監(jiān)測指標變化,也便于我們快速了解患者在當?shù)氐闹委熐闆r。
堅持:候鳥的旅程
半年的時間里,鄒大伯像候鳥一樣,定期從大連飛往杭州,順利地做了13個周期的化療進入索凡替尼聯(lián)合替吉奧的口服維持治療,整個過程都是非常順利,鄒大伯說別人完全看不出他是個晚期癌癥病人。
同時我們提前給患者規(guī)劃了萬一進展的后續(xù)方案,以便能迅速銜接啟動,縮短等待時間。
挑戰(zhàn):逆境中的堅持
但是畢竟“癌中之王”的稱號不是隨便來的,隨著維持治療期間腫瘤指標進行性升高,臍周腫塊疼痛逐漸加重,鄒大伯最近一次復查ct發(fā)現(xiàn)腫瘤進展,我們迅速為他爭取了入組免費的新藥臨床試驗的機會,但因為隨訪不方便等種種原因沒有入組。跟患者充分溝通后,我們尊重患者的選擇,根據(jù)患者及家庭的特殊情況,為他做好了充分的過敏預防和心電監(jiān)護,追溯了患者既往用藥的廠家,更換了其他廠家白蛋白紫杉醇聯(lián)合吉西他濱的方案??赡苁巧咸煲苍敢饩祛櫂酚^的人,治療過程同樣非常順利,患者用藥后明顯感覺到臍周疼痛緩解,也沒有出現(xiàn)過敏的情況,我們把用藥的注意事項和方案劑量詳細寫在出院小結(jié)上,和鄒大伯約定要再接再厲,續(xù)寫奇跡。
鄒大伯夫婦和許穎華醫(yī)生團隊合照
結(jié)語:感恩與分享
鄒大伯說他知道他后續(xù)選擇會越來越少,所剩的時間也不多,但是非常感激我們給了他一次次重生的希望,一定要給我們送錦旗,我們覺得不如把他的故事寫出來分享給更多的醫(yī)生和患者。
惡性腫瘤并不是不能戰(zhàn)勝的,化療也并不是都是副反應(yīng)很大的,你要戰(zhàn)勝的第一個敵人其實是內(nèi)心的恐懼和偏見。只有腫瘤控制了,才有可能有更好的生活質(zhì)量,腫瘤進展必然伴隨著各種不適癥狀的加重,單純的不治療腫瘤去談生活質(zhì)量,失去的可能是長期生存的機會。
浙大邵逸夫醫(yī)院轉(zhuǎn)化醫(yī)學科/研究型病房成立于2021年2月,位于雙菱院區(qū),專注于肝膽胰惡性腫瘤的精準診療,采用精細化病人全程管理結(jié)合基因檢測、類器官藥敏進行個體化治療,大大延長了肝膽胰惡性腫瘤的生存期,創(chuàng)造了一個又一個的奇跡。學科在國內(nèi)率先開展了CAR-T細胞治療、個體化RNA腫瘤疫苗、DC-CIK細胞治療、TIL細胞治療、腫瘤電場治療、臍帶血治療等免費的新技術(shù)臨床試驗,為晚期腫瘤患者的個體化治療提供了更多選擇。雙菱院區(qū)的醫(yī)護們不僅僅是治療者,更像是家人。他們不僅關(guān)心患者的身體狀況,更關(guān)心他們的心理狀態(tài),經(jīng)常和他們聊天,給他們鼓勵,得到了患者的廣泛贊揚和口口相傳。
鄒大伯的故事,是關(guān)于勇氣、堅持和希望的故事。他面對晚期胰腺癌,沒有選擇消極等待,而是積極尋求治療,保持了高質(zhì)量的生活。他的故事告訴我們,即使在生命的最后階段,通過合理的治療和積極的態(tài)度,患者仍然可以保持尊嚴和活力。