一家四代人患“怪病”:口唇長黑斑,胃腸長息肉
2019-02-02 23:21:51 來源:漢網

長江日報融媒體2月2日訊 臉上長斑很常見,但隨州12歲男孩小翔嘴上長黑斑,這就不多見了。令人驚奇的是,小翔祖孫四代人都有這個“怪病”,除了嘴上黑斑外,消化道里還有息肉,嚴重影響生活質量。日前,醫(yī)生通過胃鏡為小翔切除了胃部到十二指腸的四塊大息肉,讓他開心迎接新年。
  
  小翔才10個月大時,口唇上就慢慢長出黑斑,媽媽劉女士就知道他也患上了這個家族“怪病”。“外婆、媽媽和我都有這個病,先是嘴巴長黑斑,然后就是肚子非常疼。”劉女士說,她聽說外婆在四十多歲時就去世了,當時整個嘴唇上都是黑斑,肚子特別疼。后來她的媽媽也開始腹痛,檢查發(fā)現(xiàn)整個胃腸里面全是息肉,先后做了多次開腹手術,雖然息肉暫時切除了,但也導致了腸道嚴重粘連。劉女士也沒能幸免,在16歲時做了開腹手術,切除了息肉,現(xiàn)在胃腸內又長了息肉,但經濟緊張,未再做治療。
  
  小翔長大后,也開始出現(xiàn)腹痛,發(fā)作時吃不下飯也無法排便,長得干瘦。兩年前,小翔因為腹痛嚴重導致腸梗阻就醫(yī),醫(yī)生發(fā)現(xiàn)他胃腸里有很多息肉,開腹手術切除了息肉和一小段小腸。上個月,小翔剛放寒假,又開始嘔吐腹痛、無法進食,還出現(xiàn)了便血和腸梗阻,到當?shù)蒯t(yī)院就診,醫(yī)師要求開腹手術解除梗阻。劉女士不想讓孩子再做開腹手術,趕緊把他送到了湖北省婦幼保健院消化內科就診。
  
  超聲檢查發(fā)現(xiàn),小翔消化道里有數(shù)個息肉,需要立刻手術處理。開腹手術的傷害大,而且容易腸粘連和術中損傷胰管;但12歲的孩子腸壁很薄,胃鏡下的手術容易出血甚至穿孔,對醫(yī)生的技術考驗很大。兒童消化科主任胡赤軍團隊討論研究,決定采用胃鏡手術的方式。術中,從小翔的胃部和十二指腸取出四個息肉,最大的直徑6厘米。
  
  術后第二天,小翔就開始喊餓了,看著隔壁病床小朋友吃飯,饞得不行。劉女士心里高興,但又得耐著性子勸他先吃幾天流食。
  
  胡赤軍介紹,小翔一家四代人患的是黑斑息肉綜合征,主要特征是口唇黑斑、胃腸道多發(fā)息肉,這是一種罕見病,屬于顯性遺傳疾病,男女均可發(fā)病。黑斑息肉綜合征有出血、壞死甚至惡變的風險。她建議黑斑息肉綜合征的患者本人和家族成員,都應該進行積極的隨訪,以發(fā)現(xiàn)家族中新出現(xiàn)的患者,早診斷,早治療。(記者王春嵐  通訊員周建躍 溫紅蕾 黃潔瑩)

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