《被重置的人生》:80后白血病大男孩阿布的心路
2016-08-05 19:56:55 來(lái)源:鳳凰讀書(shū)

有一個(gè)群體,叫作“小白”;有一個(gè)小白,叫作“阿布”

今日回想起來(lái)那時(shí)候的父親很年輕,有活力,很堅(jiān)強(qiáng)。頭上沒(méi)有那么多白頭發(fā)。多年后的一個(gè)夜晚,我抱住父親,雙膝跪地,失聲大哭,求他不要再給我治療,只求一死。望死后火葬,一切從簡(jiǎn),但希望死在家鄉(xiāng)。透過(guò)模糊的雙眼我看見(jiàn)父親爬滿皺紋的臉滿是淚水,一年間好像頭發(fā)都白了。——摘自《被重置的人生》中《我的父親》

2009年夏天,經(jīng)常莫名其妙“暈倒”的阿布,被確診為急性淋巴細(xì)胞混合型白血病。一紙恐怖的診斷書(shū),帶著這個(gè)家庭條件并不寬裕的男孩,跑到生命的盡頭看了看。是的,令人望而生畏的數(shù)十萬(wàn)的治療費(fèi)用,讓那張?jiān)\斷書(shū)變成了阿布生命倒計(jì)時(shí)的沙漏。2011年,站在生死的邊緣,阿布開(kāi)始在百度“白血病吧”(以下簡(jiǎn)稱“白吧”)記錄下自己治病的經(jīng)歷,樂(lè)觀地跟命運(yùn)和解。從淡然的《死前寫(xiě)個(gè)回憶錄》,到樂(lè)觀的《希望記事本》,再到豁達(dá)的《被重置的人生》,他能面對(duì)死亡,也渴望生活。阿布對(duì)病魔的調(diào)侃,引得無(wú)數(shù)網(wǎng)友為之動(dòng)容落淚,已不僅僅是病友們的精神支柱,更改變了很多健康人對(duì)自己原來(lái)生活的認(rèn)知,而阿布也很快成了白吧公認(rèn)的大神、靈魂人物。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),國(guó)內(nèi)的白血病患者有四百余萬(wàn),且像阿布這樣沒(méi)有條件積極治療的人占到了八成以上;阿布也曾坦言, “我患的是白血病。死亡率高,治療漫長(zhǎng),而痛苦。”而令人欣慰的是,有了阿布的帶頭,“小白”們?cè)诎装删燮饋?lái),紛紛開(kāi)始記錄下自己求醫(yī)的經(jīng)歷,這樣做不僅交流了治病的經(jīng)驗(yàn),更重要的是可以互相打氣,共同與病魔斗爭(zhēng),吧里樂(lè)觀的氛圍,讓病友們不斷聚集著斗志和勇氣。

大病,影響的不是一個(gè)人,而是一個(gè)家庭

很遺憾命運(yùn)之神并沒(méi)有眷顧阿布,在這本《被重置的人生》出版的今日,阿布早已離開(kāi)了這個(gè)世界。如果他還能再敲下一篇文章,或許題目會(huì)是《我來(lái)過(guò),我不悔》--至少,他做到了“生命以痛吻我,我卻報(bào)之以歌”,他珍惜了余生的每一天,他的文字激勵(lì)了那么多人,他也用他“任性”的放棄積極治療的方式,努力地去當(dāng)一個(gè)孝子。

禍不單行,阿布的父親也在阿布離去后的第二年,因?yàn)楸瘋^(guò)度患病離世了。而阿布的母親,從一開(kāi)始的拒絕出版這本盡量收錄了阿布生前留下的所有精彩篇目的《被重置的人生》,到轉(zhuǎn)變態(tài)度愿意授權(quán)出版,除了被喜愛(ài)阿布的數(shù)萬(wàn)網(wǎng)友對(duì)紙質(zhì)書(shū)的期待打動(dòng)、想要把阿布的精神傳承下去,居然還有一個(gè)令人為之驚愕和心痛的理由--她需要拿稿酬給阿布立個(gè)碑,當(dāng)年四處求醫(yī)委實(shí)已散盡家財(cái)。

而阿布的叔叔也曾坦言,雖然醫(yī)療保險(xiǎn)可以報(bào)銷一部分,但家屬為了照顧病人是要放棄工作的,等于斷掉了收入來(lái)源,這個(gè)病的實(shí)際花費(fèi),對(duì)一般家庭來(lái)說(shuō),實(shí)在是毀滅性的打擊。

只可惜阿布曾天真地以為,少了他這個(gè)“包袱”,他的父母會(huì)活得更好。不曾成家立業(yè)的阿布又怎么會(huì)懂得,“慈母愛(ài)子,非為報(bào)也”,在獨(dú)生子女居多的環(huán)境下,面對(duì)大病和意外的侵蝕,失獨(dú)老人成為社會(huì)上新的弱勢(shì)群體,老無(wú)所依,這也是一個(gè)時(shí)代的痛點(diǎn)。

出書(shū)后,一個(gè)剛滿二十歲的年輕病友拒絕了本書(shū)編輯的贈(zèng)書(shū)和捐款,她說(shuō):“我看到書(shū)上說(shuō),阿布以為自己是包袱,卻沒(méi)有想到他爸爸沒(méi)辦法接受他的去世也走了,這才讓我堅(jiān)定了想要活下去的念頭。我也曾經(jīng)覺(jué)得自己是一個(gè)包袱,但現(xiàn)在我只想活下去。所以我謝謝阿布,也謝謝你。希望有了這本書(shū),能有更多的人關(guān)注到我們白血病患者。”而她開(kāi)始通過(guò)賣家鄉(xiāng)四川的特產(chǎn),在“輕松籌”上籌集移植需要的五十萬(wàn)元手術(shù)費(fèi),目前只籌到了不足一萬(wàn)元。

談人的“社會(huì)屬性”:如果悲劇可以避免

現(xiàn)代自我心理學(xué)之父阿爾弗雷德·阿德勒先生在他的經(jīng)典作品《自卑與超越》(又名《生命對(duì)你意味著什么》)中揭示了我們生命的意義--合作。廣義的合作,是指人類個(gè)體難以脫離社會(huì)而獨(dú)立生存,人們都需要借助社會(huì)的力量,去解決問(wèn)題和超越困境。

“當(dāng)你走過(guò),請(qǐng)你細(xì)聽(tīng),那顫抖的葉是我等待的熱情”,如果你好奇阿布是怎樣一個(gè)人,希望你能安靜地讀完他寫(xiě)下的這本書(shū),觸摸一個(gè)調(diào)皮、溫暖而樂(lè)觀的阿布。如果各位心懷善念的讀者愛(ài)阿布的文字,愿你能夠力所能及地向周圍需要幫助的人伸出援助之手,身體健康、滿足條件的朋友可以參與無(wú)償獻(xiàn)血,可以成為中華骨髓庫(kù)的入庫(kù)志愿者,可以為患病的親朋、同學(xué),甚至素不相識(shí)的人,獻(xiàn)上自己的一份關(guān)愛(ài)。讓更多的人了解和幫助“小白”,讓可以避免的悲劇不再在那些白血病患者的家庭重演,才是本書(shū)出版的最美好的意義之所在。

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  被重置的人生

  作者: 阿布
  出版社: 譯林出版社
  原作名: 死前寫(xiě)個(gè)回憶錄
  出版年: 2016-8-1
  頁(yè)數(shù): 248
  定價(jià): 35

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